Journée Nationale de l’hémochromatose : 20 juin 2009

L’hémochromatose touche 1 personne sur 300 et reste malgré son statut de première maladie génétique en France encore peu ou mal connue. Chaque année, l’Association Hémochromatose France organise une Journée nationale d’information gratuite, sous le patronage du Ministère de la Santé afin de faire connaître cette sournoise et grave maladie.

L’hémochromatose héréditaire (HH) est une maladie due à une absorption excessive du fer alimentaire au niveau du duodénum*.
Cette hyperabsorption, due à une anomalie génétique, entraîne une accumulation progressive de fer dans l’organisme. On parle d’empoisonnement par le fer.

Non traitée, l’hémochromatose évolue insidieusement, et risque de provoquer des atteintes graves (cirrhose, cancer du foie, insuffisance cardiaque…), susceptibles d’entraîner une mort prématurée.
Première maladie génétique en France, elle atteint 1 Français sur 300, soit 200 000 patients en France, 2 200 000 en Europe et 2 000 000 aux USA.

La prochaine Journée Nationale de l’hémochromatose qui aura lieu le 20 juin prochain dans 35 villes de France est destinée à un large public en recherche d’informations sur la maladie.

Dans chaque ville, les médecins, gastroentérologues, hépatologues et spécialistes de la maladie proposent, bénévolement, une conférence à l’attention des personnes qui attendent des réponses claires et précises aux nombreuses questions liées à la maladie :

  • Comment reconnaître les premiers symptômes ? (souvent et malheureusement diagnostiqués comme sans rapport direct avec une hémochromatose).
  • Comment et où effectuer un dépistage près de chez soi ? Comment mettre en place le dépistage familial ?
  • Quels soins adopter ? Où et comment les administrer ?
  • Quid des remboursements ?
  • Quelles sont les nouveautés en matière d’hémochromatose ? les médicaments, l’avancée de la recherche nationale et internationale…

Pour cette 6ème édition, l’AHF, créée en 1989 à Nîmes par un malade, M. Pierre-Marie Morel, axe sa sensibilisation sur la situation de la maladie dans les régions et plus précisément dans les villes où se déroulent les conférences.

* Duodénum : portion initiale de l’intestin grêle, qui succède à l’estomac et où débouchent le canal pancréatique et le cholédoque (canal qui conduit la bile). [Le petit Larousse illustré]

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