L’Association France Alzheimer place cette année les aidants familiaux au cœur de la journée mondiale Alzheimer. Ces aidants bénévoles, qui sont les principaux acteurs de la prise en soins de la personne malade, sont les deuxièmes victimes de la maladie.
La maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées entraînent une dépendance de la personne malade qui est comparable à celle rencontrée dans les handicaps les plus lourds. L’investissement de l’aidant principal est le seul moyen d’accompagner la personne malade en perte d’autonomie.
L’aidant principal, généralement le conjoint ou un enfant, consacre ainsi au minimum cinq heures par jour à l’accompagnement de la personne malade et dix sept heures et demie par jour au maximum.
Les aidants familiaux sont confrontés à une quadruple charge affective, psychologique, physique et financière dans l’accompagnement des personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer ou par une maladie apparentée.
- La charge affective résulte de l’altération de l’identité de la personne malade. L’entourage doit faire le deuil de la relation antérieure à la personne aimée et accepter l’évolution du lien et la redistribution des rôles familiaux au cours de la maladie.
- La charge psychologique est liée au stress résultant de la vigilance permanente et de l’accumulation des tâches. Elle est renforcée par la crainte des aidants familiaux de ne plus pouvoir assumer leur rôle pour des raisons physiques, psychologiques ou financières. Le stress peut alors générer des pathologies réactionnelles telles que la dépression, l’hypertension artérielle, la dénutrition ou les troubles du sommeil.
- L’épuisement physique résulte de la mobilisation permanente de l’attention de l’aidant principal et de l’assistance physique qui conduit 82,3% des aidants à exprimer leur fatigue. L’assistance à la personne malade peut même conduire à des problèmes médicaux dans 19% des cas et à une consommation plus importante de médicaments dans 26,5% des cas.
- La charge financière représente enfin 10 000 € en moyenne par an pour une personne malade à domicile et 15 000 € en moyenne par an pour une personne malade en établissement.
Le rôle des aidants familiaux n’a été reconnu qu’avec la loi du 11 février 2005. Leur accompagnement par les pouvoirs publics est encore largement insuffisant au regard de leur investissement auprès des personnes malades. L’association France Alzheimer a donc réuni dans un document ses préconisations pour améliorer le sort de ceux qui se dévouent au service des personnes malades.
Partout en France, les associations France Alzheimer se mobilisent. Vous pouvez trouver la liste complète des manifestations à l’adresse suivante : http://www.francealzheimer.org/pages/association/detailActu.php?id=248